Conheça a profissão do cuidador da pessoa com deficiência

 

Saiba também como ter acesso a esse direito.

Por Ana Raquel Périco Mangili

Acessibilidade e inclusão social são alguns dos temas mais discutidos e requisitados nesse novo século. Buscando-se a igualdade de oportunidades e o contorno das barreiras físicas, sensoriais, comunicacionais e/ou atitudinais, há cada vez mais demandas de criação de recursos assistivos para a promoção de uma vida plena para a pessoa com deficiência. Porém, tais recursos podem não ser apenas materiais, e sim humanos. Nessa categoria entra o profissional cuidador do indivíduo com deficiência.

Esse tipo de prestação de serviços é fundamental para a autonomia das pessoas com deficiências de grau moderado a severo. Mara Gabrilli, psicóloga, publicitária, deputada federal de São Paulo e tetraplégica devido a um acidente de carro ocorrido em 1994, explica que, muitas vezes, o cuidador não tem hora nem jornada certa de trabalho, pois as necessidades das pessoas com deficiência são prementes e essenciais, relacionadas diretamente com as próprias funções vitais e fisiológicas.
“Sou a prova viva de que ninguém faz nada sozinho. Profissionais cuidadores demonstram solidariedade e respeito diante das limitações alheias, representam um verdadeiro compromisso no resgate da dignidade humana e da valorização da pessoa com deficiência. Muitos abdicam de partes importantes de suas próprias vidas, nos campos profissional, afetivo e pessoal, para poder realizar bem essa tarefa”, conta a deputada.
Mara é relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), sancionada em julho de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016. A LBI trouxe inúmeros avanços na legislação relativa à pessoa com deficiência, mas o direito de se ter um cuidador custeado pelo Estado ainda é algo a ser conquistado nos próximos anos. A deputada também é autora de dois projetos de lei nesta temática. O primeiro altera a lei de assistência social e cria o auxílio-cuidador, e o outro prevê que o governo crie um Serviço de Apoio Especializado para aqueles que comprovadamente necessitam do profissional.

Enquanto esse direito não está assegurado financeiramente pelo Estado, a atividade de cuidador da pessoa com deficiência muitas vezes é exercida pela própria família do indivíduo. Regina Melo, mãe de Mariana Macedo de Melo, relata sobre as adaptações que foram necessárias em sua rotina para auxiliar a filha, que tem Distonia e deficiência auditiva decorrentes de um quadro de Kernicterus ao nascer. “Mariana nunca teve um cuidador específico, sempre que precisa de ajuda, é eu ou alguém da família que auxilia. Fui bancária durante 23 anos, saí em 2009 porque estava difícil conciliar as terapias com a rotina do banco. Atualmente, trabalho de manhã na empresa do meu marido, saio de lá às 13h, pego as crianças na escola, almoçamos e vamos para as terapias da Mariana”.

Outras vezes, a função de cuidador pode exigir renumeração, quando exercida por alguém de fora do núcleo familiar e, pelo fato de não haver regulamentação na área, os custos costumam ser bancados pelo próprio indivíduo ou por sua família. Sandra Correia, aposentada de 59 anos e diagnosticada com Esclerose Múltipla, teve sua irmã como cuidadora pessoal renumerada de 2013 a 2015. “Quando eu tive um surto antes de se diagnosticar a Esclerose Múltipla, eu precisei de uma cuidadora, porque perdi a força nos membros, tanto inferiores como nos superiores. No começo, minha irmã vinha todos os dias, até o meio dia e, quando tinha necessidade, ficava o dia todo, sendo renumerada por isso. Após eu receber uma cadeira de banho de uma ONG e meu marido fazer uma reforma no banheiro que era necessária, pude adquirir mais independência”, diz.
 
Cuidador X Monitor Escolar
Junto com a função diária de cuidador, que também pode ser chamado de atendente pessoal, existe outro tipo mais específico desse serviço, o monitor de apoio à pessoa com deficiência (MAPD), profissional que garante a inclusão do aluno em classes regulares de ensino ou nas universidades. O monitor é contratado pelas instituições educacionais como servidor público na área magisterial, quando atua em escolas públicas de ensino fundamental e médio. No ensino superior, o contrato de trabalho varia de acordo com cada universidade estadual ou federal, assim como nas escolas e faculdades particulares. A formação exigida desse profissional é livre (com exceção do intérprete de LIBRAS, sobre o qual falaremos mais adiante), podendo a pessoa ter cursado apenas o ensino fundamental, ou ter feito pós-graduação na área educacional; os critérios de escolha, bem como os salários, variam para cada instituição contratante.
O serviço de monitoria nas escolas e universidades faz parte do Atendimento Educacional Especializado, este garantido por lei, segundo os Artigos 227, § 1º, inciso II, e 208, inciso III, da Constituição Federal: “O Estado promoverá a criação de programas de prevenção e atendimento especializado para as pessoas portadoras de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente e do jovem portador de deficiência […]”. Também a Política Nacional de Educação Especial, na Perspectiva da Educação Inclusiva, de 2008, dita que “cabe aos sistemas de ensino, ao organizar a educação especial na perspectiva da educação inclusiva, disponibilizar as funções de monitor ou cuidador aos alunos com necessidade de apoio nas atividades de higiene, alimentação, locomoção, entre outras que exijam auxílio constante no cotidiano escolar”.
Além das atividades de suporte básico, citadas acima, mais costumeiramente ofertadas aos estudantes com deficiências físicas severas, o serviço de monitoria a pessoas com deficiências sensoriais pode ter funções mais específicas e, às vezes, ser até facultativo ou não recomendado em alguns casos. Confira a seguir as especificidades dos atendimentos de monitoria aos indivíduos com surdez ou cegueira.
 
O monitor-intérprete de LIBRAS
O tipo de profissional monitor de alunos com deficiência auditiva mais conhecido é o intérprete da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS). Ele é requisitado quando o surdo não tem fluência na Língua Portuguesa e possui a LIBRAS como idioma materno. A fonoaudióloga Larissa Coutinho Fonseca, especialista em LIBRAS, afirma que, nesses casos, o monitor-intérprete é obrigatório para a comunicação da criança surda. Tanto que esta profissão é regulamentada por uma lei específica, a de nº 12.319, de 1º de setembro de 2010. Larissa complementa: “Eles precisam do intérprete de LIBRAS, sem sombra de dúvidas! Porém, é apenas um intérprete para quantos surdos houver em sala de aula. No caso do surdo-cego, precisa de um interprete exclusivo”. A profissional também comenta sobre o panorama do mercado atual na área. “O mercado é promissor, porém, acredito que o intérprete precisa ter formação superior, seja em fono, pedagogia, o que for. Precisa estudar, conhecer as questões relacionadas à surdez”, defende.

A intérprete Paloma Bueno Fernandes dos Santos, por exemplo, é formada em Gestão de RH, com pós-graduação em Interpretação da LIBRAS, mestranda em Linguística Aplicada, e com diversos cursos de formação em Tradutor Intérprete de LIBRAS. Moradora de São José dos Campos/SP, ela nos conta um pouco de sua história com esse trabalho. “Consegui meu primeiro emprego após vários anos de voluntariado em instituições religiosas e eventos, as pessoas me ajudaram mostrando vagas e oportunidades de trabalho. Trabalho em duas instituições como intérprete de LIBRAS e também em eventos. Comecei a carreira quando tinha 16 anos de idade, pois na época eu ajudava meu ex-namorado surdo. Na adolescência, antes mesmo de ter contato com surdos já tinha feito um curso por curiosidade. Minha rotina é basicamente trabalho diário com surdos na universidade e em curso de capacitação, auxilio nas atividades propostas pelo professor/instrutor e na comunicação com outros alunos. Tenho contato com vários intérpretes no trabalho, na igreja e grupos regionais de intérpretes de LIBRAS. Amo muito meu trabalho. Sinto muito satisfeita e realizada na minha profissão”.

O conhecimento sobre a surdez também pode vir das próprias experiências de vida do profissional com a cultura surda brasileira. Foi o caso da intérprete e professora de LIBRAS Letícia Navero, residente de Campinas/SP, com formação em fotografia, atualmente graduanda em pedagogia e fundadora do Movimento Eu Vivo LIBRAS. “Desde criança comecei a interagir com surdos, aos cinco anos de idade. O que facilitou foi a convivência com meus familiares surdos e amigos. Comecei trabalhando como tradutora intérprete no meio religioso, até que percebi que era essa minha profissão, parti para os estudos e cursos e sigo assim até hoje. Acordo bem cedo todos os dias, trabalho na cidade vizinha, Jundiaí. Trabalho com surdos em fase de aquisição de língua, ensino todos os vocabulários programados, utilizando vários recursos visuais. Em outros momentos, atendo surdos já fluentes na LIBRAS, o trabalho fica um pouco mais fácil, mesmo assim estimulamos para o conhecimento de informações diversas”, explica.
A paixão pela profissão é algo muito presente na vida de Letícia. “O porquê de ser intérprete? Acredito muito em sonhos que se tornam reais. Desde criança, meu sonho era ser tradutora-intérprete de língua de sinais, a partir do momento que coloquei na minha cabeça que era essa minha meta e o que eu queria, nunca mais parei de estudar. A comunicação, no meu ponto de vista, hoje é a coisa mais importante do mundo. O fato de ser intérprete ou tradutora de LIBRAS é algo surreal, você ser a interlocutora do discurso é maravilhoso, além de possibilitar o acesso da comunicação às pessoas surdas”.
Letícia também comenta sobre a situação atual do intérprete na sociedade. “A função do tradutor intérprete de LIBRAS é pouco valorizada no Brasil, aliás, a comunidade surda é vista com incapacidade perante a sociedade. Claro que isso vem mudando conforme os anos vão passando, mas infelizmente, em passos de tartarugas. Tenho fé, esperanças que as políticas educacionais aos sujeitos Surdos ainda serão restauradas, aprimoradas e aceitas, temos um grande número de Surdos e apoiadores ouvintes na militância por todo esse movimento!”, completa.
 
Monitores para surdos oralizados?
Poucas pessoas sabem, mas há um segundo tipo de monitor que pode acompanhar alunos com deficiência auditiva, mas dessa vez, surdos que são fluentes na Língua Portuguesa. Chamado por alguns de “intérprete oralista”, esse profissional costuma atuar na transcrição das aulas no caderno do estudante ou na repetição oral do conteúdo dito pelo professor quando este estiver distante do aluno. Geralmente, este monitor só é contratado quando a pessoa com perda auditiva possui também outra deficiência associada ou quando, sendo oralizada, não consegue obter benefícios com nenhum tipo de aparelhos ou implantes auditivos convencionais.
Esta questão do “intérprete oralista” é polêmica e suscita debates das várias partes envolvidas no processo. Se a criança não possuir nenhuma outra deficiência além da auditiva, as escolas podem ter dificuldades de aceitar contratar um monitor apenas para esse trabalho. Além disso, alguns profissionais da saúde defendem que isso prejudicaria a autonomia da criança e seus esforços auditivos para compreender as palavras por si mesma, ao depender de outra pessoa como sua mediadora auditiva. Patrícia Rodrigues Witt, terapeuta ocupacional e especialista em surdez, comenta sobre esse dilema.
“Acredito que o monitor em sala de aula poderá causar dependência, a criança se acomoda… Eu, com deficiência auditiva profunda, nunca tive monitor em sala de aula, pois não existia o olhar da inclusão. Na época, minha mãe criou uma espécie de sala de recursos ambulantes: a cada dois meses, havia reunião dos profissionais que trabalhavam comigo (psicóloga, pedagoga e fonoaudióloga) na minha escola e davam orientação aos meus professores e serviços de supervisão. Além de instruí-los nas minhas necessidades, eles faziam avaliação constante de como estava o meu desenvolvimento em relação a escola. Mas, em casos extremos, eu acho que o monitor pode estar na sala de aula, dependendo da necessidade do aluno, mas, ao mesmo tempo, deve incentivá-lo para a sua independência”, explica.
A psicóloga Raquel Cassoli também nos mostra a sua visão sobre essa questão. “A recomendação é de que a criança use monitores apenas em casos mais severos, no caso do deficiente auditivo, se a criança realmente não tiver desenvolvido a comunicação ou em casos que haja outra deficiência além da surdez. A recomendação dos profissionais que trabalham com crianças deficientes é de sempre estimular a comunicação e a autonomia. Vigotski, um teórico russo da Psicologia, dizia que: ‘o maior problema que as pessoas deficientes têm, não é o limite causado pela deficiência em si, mas sim a forma como a sociedade os trata’. Esta frase é uma das coisas mais verdadeiras que já vi, pois a criança não deve ser tratada diferente. Deve ser dado a ela a oportunidade de desenvolvimento da melhor forma possível. Por isso, na escola, nenhuma criança deve ser protegida, muito menos as crianças com deficiências. A criança super protegida tem menor tolerância a frustração, e a presença de um monitor que fique para atendê-la o tempo todo não a coloca em situações reais, como quando queremos falar algo e o professor não vê que queremos atenção, ou quando não somos entendidos e somos estimulados a formular nossas perguntas e nossas dúvidas de outra forma”.
Já a fonoaudióloga Larissa defende que “cada caso é um caso” e diz que, se a intervenção de reabilitação auditiva e fonoaudiológica for tardia, a criança poderá precisar sim de um monitor, mesmo que não tenha outra deficiência associada. “Eu acredito que vá depender de cada caso. Por exemplo, uma criança que tenha tido acompanhamento fonoaudiólogico precoce e faça uso sistemático de AASI (Aparelho de Amplificação Sonora Individual) frequentemente não precisa. Mas, para que os pais solicitem um mediador/monitor, é necessário saber se a criança também faz acompanhamentos extra escola. Uma criança com diagnóstico e intervenção tardios sempre apresentará maiores dificuldades que outra com todas as intervenções realizadas no tempo adequado. O monitor é recomendado apenas em casos em que a criança, mesmo estando em terapia fonoaudiológica e fazendo uso sistemático de aparelhos auditivos, ainda encontre dificuldades para acompanhar o conteúdo escolar”.
Como exemplo de atuação de monitores escolar e “intérpretes oralistas”, trago a minha própria história para ilustrar a matéria. Eu, Ana Raquel, sou surda oralizada, tenho deficiência auditiva de grau moderado. Uso aparelhos, mas minha perda é agravada por um quadro intenso de zumbido, piorando minha discriminação dos sons da fala. Além disso, tenho um distúrbio de movimentos raro chamado Distonia, que se configura como uma deficiência física, pois limita meus movimentos dos braços e pescoço. Assim, quando eu era criança, tive monitores que me acompanharam na escola até eu atingir uma certa idade, para me auxiliarem, principalmente, em questões físicas.
Com a entrada em uma universidade pública e de grande porte, vi que não conseguiria mais copiar conteúdos das aulas e ouvir os professores ao mesmo tempo, pois isso demandava um grande esforço físico e auditivo simultaneamente. Então, com base em minhas dificuldades físicas e auditivas, a Unesp de Bauru/SP contrata semestralmente duas alunas da mesma instituição para me apoiarem durante as aulas, em dias alternados. Além de me auxiliarem fisicamente, por exemplo, copiando os conteúdos passados, elas repetem oralmente o que os professores dizem quando há muito barulho na sala ou quando não dá para eu fazer leitura labial.

Convidei minhas duas monitoras atuais para darem os seus depoimentos aqui na reportagem. Naiady Fernanda da Silva Vanderleis tem 23 anos e é estudante de Design na Unesp de Bauru. Ela conta que sempre gostou de trabalhos sociais, mas que nunca tinha exercido a função de monitora antes. “Acho necessário o trabalho da monitoria, especialmente quando dirigido aos alunos da própria universidade, pois os aproxima da causa da deficiência e da acessibilidade. Uma das experiências mais marcantes para mim foi ter a oportunidade de falar no TEDx junto com a Ana Raquel, enfatizando a questão da acessibilidade e também da importância da monitoria”.

Daniela Mendonça Cabeça também é estudante de Design na Unesp, tem 20 anos e relata as motivações e experiências que está adquirindo com o trabalho de monitoria. “Eu quis tentar o serviço porque queria aprender coisas novas. O dinheiro recebido da bolsa é uma grande ajuda, mas, para mim, o privilégio maior está sendo esse contato com um mundo diferente do meu em vários sentidos. Aprendo com a monitoria a cada dia, é surpreendente quebrar os tabus sobre pessoas com deficiência. Faz-me bem o que ganho no plano físico, emocional e espiritual com esse trabalho”.
 
Monitoria às pessoas com deficiência visual
Entrevistamos também uma monitora de um aluno universitário com deficiência visual e que estuda Direito na Instituição Toledo de Ensino (ITE), de Bauru/SP. Aline Cristina Caffêo Abrão trabalha na faculdade como secretária há dez anos. Porém, com o ingresso de um aluno com deficiência visual no período noturno da instituição, há quatro anos, Aline passou a desempenhar também a atividade de monitoria. “Auxilio o aluno ocasionalmente, somente no período de provas. Faço a leitura de todas as informações contidas nas avaliações, ele interpreta e responde. Eu nunca havia trabalhado como monitora antes, e não tenho contato com nenhuma outra pessoa que seja monitora, embora, no ano passado, tenha ingressado mais um deficiente visual e outra funcionária o acompanha nas provas também, mas quase não conversamos sobre isso por sermos de setores diferentes”, comenta ela sobre seu trabalho.

Pela responsabilidade que a função de monitoria envolve, Aline conta que teve algumas dúvidas e receios no início do seu trabalho. “No começo, me senti um pouco insegura, pois dependia muito de mim para ele entender as questões da prova e respondê-las. Eu tinha receio de ler rápido demais, devagar demais, ler errado, o que acontece muito, pois os professores usam muito o Latim no curso de Direito, mas deu tudo muito certo no final. O aluno foi me ‘moldando’, pedindo para ler novamente a questão mais devagar, e eu repito quantas e quantas vezes ele achar necessário, leio pausadamente quando a questão é bem extensa. E, em alguns casos, é necessário fazer uso dos Códigos (Civil, Penal, Processual), então ele traz o notebook e tem o Código falado, o que ajuda muito. Em outros casos, usamos o livro, e mesmo assim ele me orienta quanto à página, artigo e tudo mais a ser consultado”.
A atividade de monitoria gerou em Aline uma genuína gratificação e despertou seu interesse pelas questões que envolvem a adaptação e o apoio às pessoas com deficiência. “Eu estou gostando muito desse trabalho, estou me sentindo muito útil e importante para o aluno. Posso ajudá-lo quando ele precisa e isso é gratificante demais. Nós ficamos amigos, conheço seus pais, sua namorada, seus irmãos e o local onde ele estagia. Tenho vontade de fazer cursos ou algum treinamento para estar mais preparada para lidar com todas as situações de deficiência, pois a qualquer momento a faculdade poderá estar recebendo novos ingressantes e, hoje, nós, monitores, não temos esses conhecimentos a mais para oferecer”.
Jorge Luís Galli, o estudante de 23 anos e com deficiência visual monitorado por Aline, relata como se deu o processo da seleção do monitor para auxiliá-lo durantes as avaliações do seu curso. Antes de entrar na universidade, ele nunca havia tido contato com esse tipo de profissional, e realizava suas provas separadamente com os próprios professores ou com a sua professora de Braille. “Quando ingressei na faculdade, fui chamado para uma conversa com o diretor da instituição, para que eu explicasse todas as minhas dificuldades por causa da minha deficiência, e dessa forma, poder ajudar a instituição a realizar as adaptações necessárias. Neste sentido, a faculdade me ofereceu a ajuda da minha então monitora Aline Caffêo para a realização das minhas avaliações”.
 
Como ter direito a um cuidador ou monitor escolar?
Atualmente, a única alternativa possível para se obter o custeamento de um profissional cuidador em tempo integral coberto pelo Estado é o ajuizamento de uma ação legal contra o mesmo ou contra o município. Já houve casos antecedentes de sucesso nessa demanda, inclusive na cidade de Bauru/SP.
Outra sugestão que pode ajudar no custeamento parcial desse profissional, dada pelo Dr. Eduardo Jannone da Silva, coordenador da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência/OAB Bauru, é se utilizar de benefícios já garantidos na legislação. “A LBI previu a criação do Auxílio-Inclusão – benefício esse que, depois de regulamentado, propiciará, a algumas pessoas com deficiência, o recebimento de um valor mensal, sobremaneira visando custear, pelo menos em parte, as despesas adicionais para que ela possa exercer uma atividade profissional. Com o recebimento desse valor, por exemplo, a pessoa poderá investi-lo na contratação de um cuidador. Atualmente, alguns indivíduos com deficiência também usam o valor recebido a título de BPC (um salário mínimo) para custeio, mesmo que parcialmente, de um cuidador. Mas sabemos que esse valor, por si só, é insuficiente”.
Já em relação ao monitor de apoio à pessoa com deficiência em escolas e universidades, o serviço é mais regulamentado e os custos de atendimentos especializados já devem estar inclusos entre os gastos das instituições (nas públicas, presentes nos impostos, e nas particulares, diluídos nas mensalidades de todos os alunos). Segundo a pedagoga Sônia Aranha em seu site, nenhum tipo de escola, pública ou particular, pode se negar a fornecer ou então cobrar a mais pelo serviço de monitoria.
Algumas instituições podem requisitar um documento para comprovar se o jovem precisará ou não de um monitor escolar, e esse diagnóstico deverá ser realizado por uma equipe multidisciplinar, com professores, psicopedagogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Dr. Rogério Hamerschmidt, otorrinolaringologista chefe do Serviço de Implante Coclear do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, também lembra a importância do laudo médico no processo, mas diz que só este documento não é o suficiente para conseguir o direito à monitoria. “O médico não dá laudo solicitando monitor, o médico dá o laudo atestando a surdez (ou outra deficiência). Quem vai solicitar o monitor é a própria professora, pedagoga ou a fonoaudióloga que assiste a criança”, finaliza.